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曹阳这种自力更生,自制药物甚至自行研基因药的事迹,无疑对卫康是种极大的震动。
他回到办公室,还无法从余震中彻底回神。
曹阳不仅仅是为了自己,他也在为整个menkes症的所有患者而奔波,寻找治疗方法。
就算没有三清半路插手,卫康相信他迟早也会克服困难,研出能够彻底治愈的基因药来。
这种病人自寻找出路的办法,其实对医疗人员来说,帮助也很大。
别的不说,就这61个病人,如果让三清自己去找,不但相当费劲,所需时间也会很长。
不得不说,病人们天生就有趋同性,一個病人很容易找到相同病患的病友群,彼此团结互助,凝成一股绳,从而焕出巨大的力量。
这股力量,对医药公司来说也是非常宝贵的。
药企研新药需要大量的临床患者,大众疾病的患者好找,因为数量众多。
但是对于诸多罕见病,每个病的患者数量稀少,要找到足够的临床患者,进行试药,就非常困难。
尤其是像menkes这样的罕见病,全国估计也就这61人,药企如果想找到他们,无异于大海捞针。
也只有像曹阳这样的奇人,才能把所有的病人汇聚起来,省掉药企大量的功夫。
从某种程度上说,罕见病的患者们,和药企也是一种相互依存,相互需要的关系。
病人需要药企。
药企研新药,也需要病人。
两者联手,才能彻底攻克病症,研出治疗的药物。
而国内的罕见病患者们,每个病患者数并不多,但是所有病加起来,病人的总数就很多了,甚至过了癌症患者,足有2ooo万。
这股病人的力量十分分散,药企很难自行搜集,一般都是联系医院寻找相关病人,进行临床研究。
这种办法无疑耗时耗力,效率低下。
尤其在某个病症的患者数量特别稀少的情况下,寻找病人更是困难。
要怎样才能把所有的病人都聚集起来,将他们融合成一股力量,来为研罕见病出力呢?
卫康想来想去,脑子里隐隐有个念头不断闪现,却一直抓不住。
他不由陷入沉思之中。
突然,他灵光一闪,猛地一拍桌子,脱口而出。
“要把2ooo万患者集合起来,除了网络,还能有更好的办法吗?”
“完全可以把这些患者当成医疗大数据来处理,为每个人做基因检测,建立个性化的基因数据库,然后开展基于遗传性疾病的药物研。”
“这不就是传说中的‘个性化医疗’吗?”
“我有人工智能在手,还怕掌控不了这些数据吗?”
“不管怎样,拥有2ooo万患者的基因库数据,已经立于不败之地了。”
“随后三清可以开针对性的基因治疗,而成本将由患者和医保共同买单,三清虽然也投入巨大,但起码不用独立承担,这也是一种基础科研投入,算是为未来医疗投资。”
“这对患者和医药公司来说,无疑是双赢,甚至还有很高的商业价值可供开。”
“从基因检测,到基因药物开,再到后续的健康保养,形成了一个医疗闭环,如果能够开出来,并不缺买单人,也能形成良好的商业模式。”
“如果这种模式能够成功,将引来源源不断的患者,必然会开创一种全新的互联网医疗模式。”
卫康越想越兴奋,打开电脑,开始认真思索起可行性方案。
先,要创建一个app,暂时先让menkes患者们加入进来,还有之前参加过临床的sma患者。
患者注册后,进行实名认证,关联医保卡,然后上传自己的病例,以及基因检测信息。
当然,三清这边也可以上传更详细的基因检测数据。
这就形成了一个患者的基因数据库,以后患者每次看病,吃药的信息都可以添加保存下来。
这无疑形成了患者版的电子病例,app可以对相关的检测数据进行详细解释,并记录用药情况,还可以提醒患者每日按时服药。
当然,所有这些信息都必须保密,而且提供云存储服务。
app可以基于基因检测,提供个人基因组服务,并提供基于个人dna的个性化医疗保健和疗法开。
如果某种罕见病的患者较多,三清就可以开市场化的基因药物,患者可以在app上申请临床实验名额。
如果患者稀少的病,患者可以采取自付,众筹甚至分期等办法,联系三清针对个人开小分子药物或者基因药物。
技术成熟的话,在研层面,这并不是非常困难。
app还会开出针对每个罕见病症的论坛,里面有该病症的资料,治疗方案,甚至还有自制药物的方式。
如果病人由于经济原因或者技术问题,暂时无法获得基因药,就可以在论坛获取相关信息,以及制药课程,然后像曹阳一样自制药物。
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