青枫小说网

手机浏览器扫描二维码访问

第一百八十二章 个体化基因治疗的曙光(第1页)

一个3oo多人的血友病病友群。

群主了一个龙图app上的投票链接。

“大家赶紧去投票啊,孩子们的病能不能治好,就看咱们努不努力了。”

“收到”

“收到+1”

“收到+2”

“收到+3”

晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属,她听说过龙图app,据说是最近很火的一款软件,不过这個投票又是怎么回事呢?咋还跟孩子的病扯上关系了呢。

她不由有些好奇:“群主大哥,请问一下这个投票怎么回事?怎么就关系孩子们的病了?”

群主:“……你新来的吧?”

“是啊,我今天才进群。”

“难怪,是这样的,你应该听说过三清药业的基因药吧,龙图app也是这家药企开的软件。”

晓梅妈妈怯生生地回答:“听说过的,据说这个公司可厉害了呢,研了好多神药,我还特意注册了这个软件呢,蛮好用的。”

“你知道就好,最近他们在上面搞了个投票活动,每位罕见病患者可以为自己的病投票,这样选出来人数最多的病,他们会优先开对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”

晓梅妈妈顿时一惊:“啊,还有这回事,那我得赶紧去投票。”

她点进群主的链接,果然是龙图官方布的投票活动,下面已经有几十个罕见病选项了,什么白化病,渐冻症,成骨不全症,肺动脉高压症,结节性硬化症,法布雷症等等。

找了好一会,才找到血友病这一选项,赶紧选定,然后进行投票。

投完票后,各个选项的投票数量也显示出来了,血友病的患者数量不算少,全国也有数万人,这个投票目前也有一万多票,不说遥遥领先,也算前十之列。

晓梅妈妈舒了口气,感觉到一丝庆幸,然后仔细看了看各个选项的票数。

票数最多的是I型糖尿病,然后是一些常见的罕见病,什么渐冻症,地中海贫血症,这些病症的人数都比较多,选项后面的选票已经有好几万了。

越往后的选项人数越少,像法布雷病,这是一种罕见的x染色体伴性遗传的溶酶体贮积病,全国患者只有3oo名左右。虽然患者们都很团结,票数已经接近3oo了,但由于总数太少,排名还是非常靠后。

排名最后的几个病症,票数只有可怜的十几个,这简直就是罕见病中的罕见病。

选项最后一栏则是‘其他’,患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。

晓梅妈妈把自己的投票截了个图,喜滋滋地到群里。

“群主大哥,我投完票啦,咱们的选票还是挺靠前的。”

群主看了很是高兴:“不错不错,已经到第六名了,继续保持,你们有认识其他病友群吗?只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五,这样三清研基因药就能够早点考虑我们了。”

“按照三清这三个月研一款基因药的度,我们等个一年半载的,八成就有基因药可用了。”

晓梅妈妈觉得群主说得很对,连忙答应下来:“大哥,我马上到朋友圈,让认识的人都帮我去投票。”

群主沉默了一会,才缓缓说道:“晓梅妈妈,你没注意看投票申明吗?只有患者和家属才能投票呢,别人就算打开这个页面也投不了票。”

“啊,还有这种事?那它怎么知道我是不是患者啊?”

“你注册的时候不是要实名认证吗?然后还要填写电子病历的,只有符合罕见病这个条件,才能够投票呢。”

“这样啊,那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群,我把链接过去,让他们都去投票好了。”

晓梅妈妈顿时一阵无语,只好乖乖分享链接,在其他病友群继续拉票。

同样的一幕也生在其他罕见病的病友群,每个患者家属都在卖力地拉票,都想要争取最多的票数,提高三清研基因药时对自己病症的优先级。

不过他们并不知道,三清研基因药也不全是看人数的。

患者人数众多只是三清选择进行研的三大因素之一。

其他两项因素一个是赞助费,另一个决定性的因素则是绝症指数。

赞助费很好理解,某些富人或者其家属也会得罕见病,他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研,竭尽全力以求自救。

而绝症指数则有两点,一个是看这个病是否致命,二来看是否有药可用。

目前大约不到5%的罕见病能有效进行干预或治疗,121个罕见病适应症的国内获批上市药品有68个,其中48个已经被纳入医保,那么这些已经有药可用的病症,研基因药的优先级显然就没有那么高。

就像menkes综合征,虽然人数只有61名,但是患儿通常只能活上三四年,即便是服用组氨酸铜之类的缓解药剂,也无法多活几年。

这样的病症,绝症指数极高,无疑具有高优先级。

总之,三清的罕见病攻克清单上,这三个因素都是要需要考虑进去,才能在有限的研资源上做出分配,力争挽救更多的病人。

******

现年42岁的张磊,是一位互联网大厂的高管,企鹅的副总裁,由于是创业元老,他早已实现了财富自由。

然而,在他刚过不惑之年不久,他现自己成了一名渐冻症(aLs)患者。

热门小说推荐
老婆大人听你的

老婆大人听你的

gtp1tgtdivnetkquot1tgtahrefquotbeginquot1t立即阅读gta1t...

四合院开局1951

四合院开局1951

简介关于四合院开局1951杨齐,穿越到了四合院,原以为是剧情的开端,没想到却是自己的美好生活的开端,开始以为是穿到了禽满,现在却成自己的幸福生活...

穿成女扮男装的男配后(穿书)

穿成女扮男装的男配后(穿书)

晋江VIP20190510完结总书评数9557当前被收藏数31962营养液数16556文章积分297430592文案黎青颜穿了。穿到了一本不可描述的成人书里。好在,她不是跟各种男人不可描述的女主。也不是和女主抢一堆男人的炮灰女配。但却成了女主心头的白月光男配。可关键,这男配居然是在女扮男装??!!别的穿书者都在讨好女主或者干掉女主,她却得防着被女主喜欢???!!!全文架空,勿考据有男主,1V1,是言情文!标重点!女主成长向苏文谢绝扒榜众口难调,无法满足所有人的口味,不喜点x,不用告诉我,谢谢内容标签穿越时空甜文穿书爽文主角黎青颜┃配角书中女主男主女配男配炮灰们┃其它女配,女扮男装...

三十二号避难所

三十二号避难所

作品简介变异的生物,恐怖的生物兵器,失控的杀手机器人。没有纯净的水,没有真正的人类,没有未来的地球文明。当李斯特穿越,来到了这核战爆的十八年前。终于知道自己究竟各位书友要是觉得三十二号避难所还不错的话请不要忘记向您QQ群和微博里的朋友推荐哦!...

给诡异一点小小的天庭震撼

给诡异一点小小的天庭震撼

关于给诡异一点小小的天庭震撼诡异复苏,天庭地府却早已消失不见。安稳繁华的表象下隐藏的是即将到来的绝望,人类沦为血食。曾几何时护佑人族的天庭众神只残留下财神的名号,勉力庇护一地。张羽开着穿越者专属外挂,在一路碾压中揭开一道道隐藏在黑暗中的真相,点燃一座座神道丰碑。守护世界守护我的世界我张羽能有今天的成就全靠自己的努力!系统,请九天应元雷声普化天尊临凡诛邪!...

大秦:开局震惊秦始皇

大秦:开局震惊秦始皇

作品简介林天作为历史爱好者,回到家觉醒答题屋秘境。在答题屋秘境中,秘境会随机召唤各朝各代的历史名人作为考生答题。秦始皇,李世民,曹操,朱元璋,隋文帝等等相继被召唤...